3月27日，在南京市兒童醫院，看著脫離呼吸機之后揮舞著小胳膊的兒子晏小寶(化名)，父親晏義威長舒了一口氣，醫院專家團隊也露出了欣慰的笑容。回想起一個月前那場跨越湖北、安徽、江蘇三省的生命接力，晏義威感慨萬千。在武漢出生才20多天的小寶，被診斷為皮羅綜合癥，病情危重，急需手術。而南京兒童醫院這方面的手術經驗豐富，但彼時封城的武漢早已關閉離漢通道，從武漢到南京，幾乎已不可能。
經過媒體、志愿者、兩地醫院、湖北安徽江蘇三省相關部門的多方努力，小寶的千里求生之路被打開。“寶寶得救，是靠全社會共同努力。謝謝所有幫助過我們的人!以后我也會懷著感恩之心，去幫助其他需要幫助的人。”晏義威說得誠懇。
下周一，他們就將搭上回武漢的高鐵。
由南京同心未成年人保護與服務中心提供的月嫂，精心呵護晏小寶
疫情期間，武漢新生兒患上罕見病
1 月 22 日，對于晏先生一家來說， 是個特別的日子。37歲的他，在湖北省中醫院光谷院區迎來他的第一個孩子。兒子出生幾個小時后，武漢市便宣布封城，自23日10時起關閉離漢通道。
新生命降臨的喜悅，在這個家庭并未持續多久。第二天上午，孩子開始出現呼吸困難、喂養困難癥狀。晏義威趕緊把小寶送至湖北省婦幼保健院，住進了新生兒科ICU。醫生發現，小寶存在嚴重的腭裂，吃奶很困難，只能側臥喂養，經過初步治療，小寶于1月30日出院。
回家十幾天，小寶的身體狀態急轉直下，“呼吸越來越急促，嗆奶嚴重。每次喂奶，奶水就從鼻孔、嘴巴里一大坨一大坨地噴出來，整個面部發紫。”晏義威想起當時的情景，仍很痛苦。
刻不容緩，小寶急需就醫。晏義威家住江夏區，而省婦幼在洪山區，他通過社區幫忙聯系了愛心志愿車輛，跨區將兒子送往省婦幼住院。2月13日，小寶被初步診斷為皮羅綜合征，進一步檢查顯示腭裂二度，舌根后墜，而且氣管狹窄。由于呼吸困難，2月16日，小寶上了無創呼吸機。醫院多次下了病危通知。晏家父母心痛如絞。
要根治，必須盡快手術。然而，針對這種罕見病，武漢多家醫院都無能為力。經過多方打聽，南京市兒童醫院燒傷整形科主任沈衛民是皮羅綜合征方面的專家，該醫院也具備手術治療條件。
省婦幼與南京市兒童醫院達成一致意見：小寶需要立即前往南京行手術治療。
晏小寶順利做完手術從醫院的重癥監護室出來
三省接力打通千里求生路
武漢到南京，需要跨越湖北、安徽、江蘇3個省。當時，正是疫情防控形勢最嚴峻的時刻，轉診之路異常艱難。
2月17日，人民日報上海線上救助志愿者小分隊收到晏義威的求助信息，立即作為危急案例，通過人民日報救助平臺急報湖北省抗疫指揮部，“新生兒出生僅20多天，醫生初步診斷為皮羅綜合癥(腭裂+小下頜+舌根后墜)，有生命危險，急需手術……”——求助很快得到回應。一開始，指揮部試圖協調南京醫生來漢為孩子手術，志愿者也為此和晏義威反復溝通，但是，由于醫療設備無法轉運，南京醫生來漢的方案礙難實行。
人民日報救助平臺與湖北省抗疫指揮部一再協調，申請特事特辦。然而，在2月份的武漢，救護車出城幾乎沒有先例。這時，“武漢520志愿者聯盟”“武心援”和“華中科技大學校友會”等志愿者組織也和晏義威取得聯系，幫忙辦理通行證、聯系救護車、協調醫護人員同車護送，逐一落實具體事宜。
最終，在媒體、志愿者組織、三省防疫部門、衛健部門、交通部門，以及醫院的共同積極協調下，晏小寶離漢的生命通道終于打開了!通行證、救護車、核酸檢測、接收證明……各種離漢必須的手續，一個個得到解決。
2月23日晚9點，一切就緒，準備第二天下午1點出發。沒想到，“通關”路上仍有關卡。
晚上11點，湖北省婦幼保健院的醫生給晏小寶做身體評估，“路太遠，孩子太虛弱，路上一旦出狀況，沒法處理，孩子夭折的風險有60%。”為了保證孩子的安全，湖省婦幼保健院特派新生兒科王慧副教授和一名護士護送。為了應對路途中可能出現的問題，也帶齊了急救設備。
當天下午 1 點多，晏小寶一家終于踏上了去南京的千里尋醫路。他被包裹在粉紅色的被褥里，扎緊了安全帶，救護車的時速開到了150公里……
“武漢520志愿者聯盟”的志愿者一直將救護車護送至鄂皖交界處，再由安徽省高速路政支隊的交警接力，護送至皖蘇交界處。期間，安徽交通廣播也全程護航，要求沿途配合放行。南京交警也派出警車護送前往南京市兒童醫院。由于路上顛簸，孩子的鼻飼管斷了一根，幸好有隨行醫生幫忙更換。當晚7點多，小寶安全到達南京市兒童醫院河西分院。
晏小寶順利做完手術
醫生穿戴防護服完成高難度手術
疫情防控特殊時期，身在南京的沈衛民醫生團隊也做好了全面準備。
為了確保安全，小寶抵達后，就從專門路線收送至南京市兒童醫院外科重癥監護室單間治療，晏義威則由南京市疾控中心安排隔離。
“在酒店隔離的費用是政府承擔的，伙食等生活保障也很好，還有志愿者阿姨代替我照顧寶寶。”晏義威說，這是他第一次到南京，“南京溫度”讓他倍感溫暖。隔離期滿后，志愿者又幫他找了住的酒店，每天還給他送飯送水。
經過詳細檢查，小寶被確診為皮羅綜合征、新生兒肺炎、聲門狹窄、舌系帶過短、心肌損害等多種疾病。收住入院后，南京兒童醫院外科重癥監護室的醫護人員對他進行了密切監護，并給予吸氧、電暖箱保暖、抗感染、霧化吸入營養支持等一系列對癥治療，同時進一步行核酸檢測排除新冠病毒感染。
院方組織燒傷整形科、麻醉科、呼吸科及重癥監護專家共同會診，初步確定在完成各項術前準備及相應檢查后，擇期進行雙下頜延長器植入術。
3月4日，沈衛民帶領團隊為小寶實施了手術。雙下頜延長器植入手術，需要截斷雙側下頜骨，在下頜骨上安裝兩枚鋼制延長器，后期再通過一點點的延長，擴大口咽腔容積，緩解呼吸和喂養困難，恢復下頜的外形。出生剛一個多月的新生兒，下頜骨又薄又脆，安裝延長器，對施術者要求極高，手術醫生需要極度仔細輕柔操作，還要準確測量定位，設計截骨位置，避開血管神經，精準對稱地固定下頜延長器。
“當時，我們按照新冠肺炎防控標準，戴著防護服和手套，全身上下全副武裝，所以手術時間要長一些。" 沈衛民醫生說，手術近兩個小時，很順利。
度過手術這一關，晏小寶還面臨機械通氣、抗感染、營養支持等難關。回到重癥監護室后，孩子繼續由專人負責監護。
晏小寶手術后情況良好。資料圖片
3月13日，晏小寶順利脫離呼吸機，改為鼻管吸氧，病情穩定。3月18日，小剛轉入普通病房進一步治療，下周即將出院。在好心人幫助下，晏家已籌得善款20萬元，之后他還將面臨著多次手術……
“千言萬語都不能表達我的感激之情!沒有大家的幫助，我根本不可能到達南京，小寶也不可能獲救。” 晏義威說，他和家人會把寶寶養好，懷著感恩之心，盡力回報社會，才能讓自己安心一點。
